生死有时

这是一本关于时间和死亡的书籍。由官僚制度、言语辞令、机械设备及程序步骤定义了的美国医院，组织安排了医院围墙里的时间和死亡，创造出一种新的现实——被带进生命的死亡。这也是一本关于医院文化的书籍。这种文化在医院关于死亡的深刻内在矛盾中居主导地位，迫使患者、家庭、医护人员不得不做出似乎不可能的选择， 并引发一场全美上下轰轰烈烈的关于“死亡问题”的讨论。本书描绘了患者走进和穿越生死之间，被称之为灰色地带的旅程，以及围绕着这一旅程的文化现象。本书通过还原医护人员、入住医院的重症患者以及必须决定治疗方案的患者家属的亲身经历，探索美国医院如何形塑其围墙里所发生的死亡，也探索这种格局得以建立的社会根源。

莎伦·考夫曼（Sharon R. Kaufman），加州大学旧金山分校健康与老年研究所、社会与行为科学系教授，人类学、历史和社会医学系主任。考夫曼的研究兴趣包括一些相互关联的主题，如老年认同、主体性与晚年生活的意义，社会变迁与医学文化的转型，美国医院文化与晚期病人的临终，生物科技与伦理、医疗实践的关系，老年医疗保险政策与卫生保健体系改革，以及生命本身的人类学。由此可见，她的研究涉及医学人类学和老年人类学的许多核心议题。

中文版序言

20 世纪90 年代末，我在医院开始了我的研究，旨在回应美国当时关于“死亡问题”的广泛讨论。这场讨论是近10 年来在美国家庭中、媒体上，健康保健讨论中经久不衰的话题。无论是过去还是现在，很多美国人的亲人在医院里死去时遭受痛苦，并且身上仍插满管子，连在仪器上，人们对此深感不安。广泛的社会抱怨使人们开始关注医院ICU 中被大量使用的，看似延续生命实为推迟死亡的治疗手段。患者和患者亲属宣称，他们希望少一些推迟死亡进程的高科技介入，多一些生命终结时对人生的控制。

大约一半的美国人死于医院。医院本身的体系结构形塑了医疗护理上的职业行为，决定了技术手段，以及那些貌似许诺患者重获生命却常常只是延长死亡过程的各种重症治疗路径的使用方法。这些因素合在一起，变成抱怨的焦点。在美国的医院体系中，对许多临终患者而言，“采取一切手段”，包括插管和心肺复苏来延续生命，是普通而又预先设置好的程序。要想越过这个预设程序，就必须要有人，或者是患者，或者是亲属，或者是医生去干涉才能避开或停止。如果不干涉，即便是医护人员、患者，或者家属不想，这些预设程序也会如期进行。那些现在变成了日常惯例而又似乎不可避免的程序，成为医院复杂的文化建构。这种文化建构的形成，缘于长时间的生物科技被重视和利用，缘于医疗专家角色的不断演变，也缘于法律在美国医学界的参与。我的研究正是聚焦于这些现象。

在生命即将结束时，通过拥有更多个人选择来控制自己的生命这一社会文化需求，本身就构成了一种自相矛盾的悖论。医学既提供也限制这种选择。医学提供大量的治疗手段，但它同时也宣称，人们应该知道什么是重要的，以及当生命遇到危险时应该做什么。医院使某些死亡方式变得可能或者不可避免。尽管很多人宣称他们不想因为技术手段而使死亡复杂化，但他们也希望自己的亲人不要死去。他们的希望导致了医院里死亡被延迟的现象。

我想利用人类学的工具来探讨这种矛盾。我想去描述这个复杂的医院世界，以及它是如何形塑那么多美国人的死亡的。我想讲一些故事，故事中患者和亲属陷入到他们不能理解的程序，还必须做决定这种进退维谷的境地；我想揭示医护人员每天都面对的束缚和两难处境。

自2005 年本书首次出版，15 年的时间过去了。这期间，尽管人们和健康专家们的抱怨铺天盖地，但是医院的日常并没有什么改变。虽然很多从业者、患者和家属在试图改变持续使用延迟死亡的重症医学，但类似于我在书中描述的那些故事，在美国医院里面仍有发生。

医院某些常规操作也确实有所改变。在1998—2002 年我的研究期间以及此后的岁月，越来越多的美国医生接受了姑息疗法方面的培训。姑息疗法强调患者的舒适度，而不是单纯为了延续生命而采用的专业治疗。它涉及有内科医生、护士、药剂师、牧师以及社工的团队合作。姑息疗法受人欢迎，是对社会抱怨的一种回应，也是在所谓高科技死亡之外的一种替代路径。事实上，现在美国所有医院都有接受过姑息疗法培训的医护人员，也有姑息疗法的专用床位。很多年轻的医疗专业的学生，在观察到大量因高科技死亡病例之后，也热心地选择进行这一方面的培训。

由英国人西塞莉·桑德斯发起的临终关怀护理，在20 世纪70 年代被引进美国。在80 年代，它已经被制度化，并且年龄在65 岁以上的成年人因为临终关怀护理产生的费用也由美国联邦政府保险计划支付。随着时间的推移，临终关怀越来越受欢迎，这也回应了患者和家属希望能更多地控制死亡，宁愿在家里而不是在医院里离世的愿望。目前，每年大约有150 万人在美国临终关怀的服务机构登记入册。

虽然技术需求在医学发展始终是一个强有力的驱动力，但是美国医疗环境以其他的方式持续朝着好的方面发展。在许多地方已经采取措施，解决过度治疗和患者疼痛问题。医院、拥护患者权利的团体和地方性健康保健系统正一起努力，来改变过多使用干预手段的预设程序，从而关注年龄、舒适度、意义和死亡的必然性。姑息疗法现在已基本常规化了。患者和医生关于提前规划护理的讨论，即在将来生命受到威胁的紧急情况下，患者想要采取的干预种类，由医疗保险支付。更重要的是，有关这些话题的公众讨论，尤其在过去几年中，急剧增加。

然而，在美国，我们还有一段路要走。我们一方面相信生物科技在恢复健康方面具有强大能力，另一方面又强烈谴责这些治疗手段的过度使用，以及这些手段在生命终结时给患者造成的痛苦。这是美国医疗保健体系中持续存在的一种紧张状况。它会激发美国人对死亡时间和死亡控制的密切关注。

我希望中国的学者能从我的书中受到启发，从而开始他们自己对医院护理和生命终结时医院的实践操作的比较研究。正如读者们会意识到的那样，理解这些话题，需要去探索老龄化社会中医学的目标、对死亡的医学管理和医院的日常工作。这些话题，反过来也会引导研究者和普通读者去思考我们对医学的社会期盼，去思考“技术需求” 对普通人的影响，以及在医院内外的健康护理服务模式。

对于普通读者来讲，我希望《生死有时：美国医院如何形塑死亡》一书能够鼓励他们同家人讨论生命的终结，鼓励他们从书中所描述的故事中学到有用的东西。

莎伦 · 考夫曼

旧金山，加利福尼亚

2020 年5 月

引言

第一部分 困境：死亡成了一种新难题

第一章 死亡与医院文化

第二章 活着死去：“人”和濒死体验

第二部分 医院体系：时间和治疗路径的力量

第三章 死亡时间的转变：从临终看护到收费治疗

第四章 推动事务的进程

I. 激进干预路径

II. 心肺复苏的悖论：激进干预路径上对它的亲近与规避

III. 旋转门式路径

第五章 等待

I. 阻碍事务的进程

II. “再等一等看”：老年人的不确定状况

Ⅲ. 共识和预感：观望着等待 222

第三部分 应对患者状态的政治策略与修辞技巧：“痛苦”“尊严”与“生活质量”

第六章 设计死亡

第七章 生命支持

第八章 隐秘之地：作为一种生命形式的模糊地带

I. 专门病区：没有治疗路径的日常，没有终点的生命

II. “有尊严的死亡”的阴暗面

第九章 形成中的文化

附录 A 关于本研究的说明

附录 B 关于多样性的说明

参考文献

致谢