当父亲把我忘记

《当父亲把我忘记：隐秘的告别》是薛舒“生命两部曲”之一，她在2014年创作的长篇非虚构作品，记录了父亲身患阿尔茨海默病之后的生活，从出现早期症状，到发病，再到智能的全面衰退，在五年的时间里，以“父亲把我忘记”为节点，父亲实际上已经完成了与家庭、亲人在精神层面的彻底告别。在记录、描述父亲从身体、性情到智力的全面变化的同时，作者穿插了对童年的回忆、对父辈时代的想象、对生老病死的沉思，以及一个中国家庭内部复杂难言的爱。一个人个人命运的转折，同时也是一个家庭的巨大变故，作者带领我们从一个女儿和家庭的微观视角，进入整个社会老龄化的现状。

《生活在临终医院：最后的光阴》是薛舒“生命两部曲”之二，她在2020年创作的长篇非虚构作品，作为她第一部关于父亲身患阿尔茨海默病的作品的续作，讲述了父亲完全失去自理能力、住进临终病房后的五年时光，这五年里，父亲从精神上的告别走到了生命的终结。在这部作品里，作者将目光从父亲个体、家庭内部转移到更广大的社会图景，生动地讲述了鲜少被留意的医院护工的生活，描述了病房中其他病人和家庭相似但也不同的困境……生的活力与死的阴霾穿插，爱的治愈力与疾病的破坏力交织，在一个个看似沉重的议题背后，揭开有关生命的那抹醇厚、质朴的底色。

薛舒，中国作家协会全委会委员、上海市作家协会副主席。作品发表于《收获》《人民文学》《十月》等刊物。曾获《人民文学》奖，《上海文学》奖，《北京文学·中篇小说月报》奖，《中国作家》奖，《长江文艺》双年奖等，多次入选《收获》文学排行榜、中国当代文学最新作品年度排行榜、城市文学排行榜等。出版长篇小说《残镇》、小说集《成人记》、长篇非虚构《远去的人》等十余部。部分小说被译为英语、法语、德语、波兰语、葡萄牙语发表或出版。

《当父亲把我忘记》

★ 薛舒非虚构纪实作品，一个逐渐被忘记的女儿对患阿尔茨海默病渐渐远去的父亲的书写

小说的虚构已经无法承担我的焦躁，我必须毫不隐藏地袒露以及宣泄。2012年春天，作者的父亲开始发病，2015年初《远去的人》出版，记录父亲患病之后的时光，陪伴患病的父亲三年，这三年，她是女儿，也是作家，她在看着父亲的记忆一点一点消失的同时，也在用自己的记忆写下这些将要逝去的残片。这本书，是作者写给不想遗忘的自己，也是写给那个正在遗忘的父亲的。

★ 他会变傻，渐渐地，变成一个什么都不记得，什么都没感觉，什么都不会的傻子

面对患病的自己到彻底忘记已经患病：从疑似更年期、老年忧郁症、老年痴D、被害妄想症到确诊AD时，从防备被当成“精神病人”送去医治到失去判断“精神病院”的能力。我们因遗忘憎恶和仇恨而幸福，同时因遗忘爱与被爱而不幸。每七秒就有一人患上阿尔茨海默病，平均生存期5.9年。目前，世上还没有一种技术和药物能阻止AD患者丧失智能的脚步，我们所能做的只是延缓，微不足道的延缓。同样是走向衰亡，普通病人是身体机能的衰竭，而AD病人却是智商和身体机能的全面衰竭，也就是说，他会变傻，渐渐地，变成一个什么都不记得，什么都没感觉，什么都不会的傻子。AD病人与普通病人的区别就在于，他们无法带着爱和尊严走到生命最后一刻。

★ 怀疑和歉疚的不止不休、爱与疾病的永恒纠缠：当他患病的时候，我感觉到了前所未有的爱。当我们患病的时候，我们拥有或者失去了爱。

我们以“不表达”，来表达我们彼此的爱，这就是我们。我想象着，当父亲的AD发展到完全失去智能时，我会心甘情愿地为他做端屎接尿的工作吗？我一直觉得我是可以为我所爱的人付出一切的，可是现在，我开始怀疑。我无法敞开怀抱接纳我那正在变成孩子的父亲。我可以沉默地书写，或者以工作为借口暂时逃离，哪怕逃离得牵肠挂肚。可是作为妻子，她是无法逃离的，所有人，包括她的子女都认为，照顾患病的丈夫是她的责任。

我开始怀疑，怀疑我们所做的一切努力有什么意义，怀疑作为亲人的我们究竟想要得到什么，是留住一份依然存在的爱？保住一个从未空缺的家庭席位？拯救自我的虚空？弥补内心的愧疚？舍不得他？心疼他？留住他，给他健康、崭新的生命和生活？不不，我们无法给他健康的生命和崭新的生活，哪怕一点点爱的感受力，我们也给不了。我们无能为力，可我们依然想要挽留他，让他活着。

★ 重新打捞过往的记忆，用往事一点一点勾勒出记忆消失前的父亲——那个曾经有血有肉、开朗乐观、热爱唱歌、幽默风趣的父亲。

我从不知道他的理想和情怀是什么，他的寄托又是什么，他没有告诉过我，在他还能回忆往事的时候，他只字未提。透过一个女儿的视角，看见那个被困在时间里的父亲，看到他的童年、青年、中年是如何度过的，以及现在记忆消失后的老年。从小到大，我在父亲和母亲无数次的交替回忆中不断获得想象中的现场感，他们带着自嘲抑或调侃的语气讲述着他们的过往，我便仿佛身临其境，与他们一起经历着阿富与桂娟的青春。

《生活在临终医院：最后的光阴》

★ 我清晰地记得他哪一天开始不再认识自己的家，又是在哪一天不再认识我们，他的妻子，他的女儿和儿子，我同样记得，他突然不会走路的那一天来临的时刻。

2015年，《远去的人》初版问世，记录了作者的父亲自2012年患阿尔茨海默病后失忆失智的全过程，作者的父亲用了三年时间，从失忆，发展到失智、失能，最后，在2015年的春天，因失能被送去了一所小镇医院。辗转于卫生所、安宁医院的父亲在医院躺了整整五年，直至生命终结。2020年作者的父亲在病房去世。这五年间，作者没有再去写他。当时正处于新冠疫情最为严重时，没有告别仪式，没有众多亲友为他送行，作为女儿的作者未能为父亲写悼词。

这种遗憾，让作者决定“写一写生活在终点站里的人，那些陪伴着他度过五年时光的护工和病友，写一写他，这个还在我心里缓慢地活着的人”。 2023年《生活在临终医院》（原文《太阳透过玻璃》刊于《收获》）问世，记录了父亲从失智到失能直至生命终结，一次漫长的告别。这本书是送给年轻的、健康的，积极抑或颓废地生活着的人，你能在这里看见未来，有一天，当疾病抑或垂老迫近时，你也可以坦然地追念曾经青春的自己。

★ 病房里，被科长认为活得没多少意思的老人们，却还在千方百计地活着，哪怕像植物人似的活着。

二十六张病床，除了阿尔茨海默病人，有的因为中风、脑溢血而导致瘫痪，还有少数癌症晚期病人……在这里等待着生命最后的归期。

父亲病房里有四个病人，6 号床已经九十岁，心梗、脑梗、痴呆；7号床就是我的父亲老薛，阿尔茨海默症，正亦步亦趋地走在丧失所有功能的路上；8号床年龄最小，七十二岁，脑溢血抢救过来，成了一个整天打呼噜的人，睡着时打，醒着时也打；9号床八十五岁，中风，除了不能下地，恢复得不错，能简单对话。

6 号床的儿子每个星期来看他的老爹两三次，他在镇里的政府机关上班，是干部，也不知是宣传部门还是人事部门的一名科长。他的爹，除了喘气不会做任何事，时刻处于昏睡状态，相当于半个植物人。8号床肖老头，总在这位科长来看自己的爹爹时请他帮忙……帮我到超市里去买一箱八宝粥好伐？要“达利园”的，桂圆莲子。9号床吃完一顿红烧肉后爽爽地升了天，新的9号床由一个爱吃羊肉的、一吃水果就要拉肚子的、在“临终医院”里住了一年零二十一天的“小阿弟”接替。

★ 她们壮阔的嗓门，她们劳作的身影，她们热火朝天地生活在这里，她们使一家“临终医院”常年充满莫名其妙的欢愉气息……在“临终医院”里，她们永远都不会老似的。

如果说上一步作品还是在家庭范围内对父亲生病的讨论，到了这部作品，作者的目光已经从父亲个体、家庭内部转移到更广大的社会图景，生动地讲述了鲜少被留意的医院护工的生活……陪伴临终医院的老年病人走完最后一程的往往不是自己的儿女，而是护工，她们才是守护到最后的人。“肖老头死了，肖老头吃了一顿饱饭后升了天，他是在小彭的鼾声中升天的，应该不会寂寞。”

她们生活在最迫近死亡的地方，有时候是白天，看着病人在生死线上挣扎，直至停止呼吸；有时候，是在午夜时分，死神来临的最佳时刻，病人静静地停止心跳，无声无息，而她们，也正睡得安然成熟，她们与那个不再呼吸的躯体在同一间屋子里安眠到清晨……

★ 当生存遭到怎样的威胁时，人类才会放下尊严？当生毫无乐趣，人是否还要痛苦地活下去？

在我还是一个少年或青年的时候，我总认为，每个人天然都有“尊严”的意识，却从未想过，当生存遭到怎样的威胁时，人类才会放下尊严？在临终医院，老人们过着这样的生活：被捆绑在床上的日子，被打成浆糊的餐食，被打屁股的警示，被护工挑来拣去的去人化。

他以一具肉身的存在，给予我们精神上的抚慰。而我们已然遗忘了某种质疑，他痛苦吗？他有没有感到生不如死？他是否愿意持续经受疾病的折磨，只为活着？还有一些时候，我又会反过来想，那些呼吁安乐死合法化的人，那些健健康康地活着的人，以解救濒死之人的痛苦为名义的声张，是否真的符合病人的心意？他们真的愿意死吗？ 我是否需要告诉我的孩子：别在我衰老到已经没有丝毫乐趣的时候，还让我痛苦地活下去……

《当父亲把我忘记》

001 序：远去的人

005 一、未被发现的开始

017 二、丢失时间的人

029 三、看病

045 四、精神障碍

065 五、父亲的“家”

083 六、大花园

099 七、冰凌花

117 八、那个我唤作“父亲”的“孩子”

133 九、临终诗社

149 十、病房故事

167 十一、母亲的困顿

185 十二、久违的歌声

203 十三、故乡

223 十四、少年十六岁

241 十五、前世的情人

255 暂时的尾声

259 后记：因为病和爱，我不再文学

《生活在临终医院：最后的光阴》

001 一、他是谁

019 二、七号床

047 三、起点；终点

067 四、生活在“临终医院”

091 五、愤怒的“小鸟”

115 六、那些未知的财富

133 七、老去的张家“小少爷”

153 八、并不彻底的遗忘

167 九、母亲所“钟爱”的

185 十、没有名字的人

209 十一、迁徙的“老鸟”

225 十二、七仙女

247 十三、他忘了我七年

259 十四、送走他们的她们

273 十五、和爸爸说再见

293 后记：缓慢地活着