让爱照耀“妥妥”的世界——解读抽动症（“妥妥”，即生活中有些人对患有妥瑞氏症（又称抽动症）的人的称呼）

抽动症，学名为妥瑞氏症，多见于儿童，主要表现为突然的、迅速的、不自主的、反复的、无节奏的机械动作或频繁发声。“妥妥”，源于生活中有些人对患有妥瑞氏症（抽动症）的人的称呼，因为比较亲切，在本书中作者沿用了该称呼。在该书中，海夫人并不侧重于抽动症专业知识的讲解，而是在她多年来对抽动症的了解和对“妥妥”的所见所感的基础上，分享“妥妥”故事和抽动症康复方面的经验，收录了数位成年“妥妥”的故事，包括他们患病及治疗的经历、生活的困惑，以及如何应对抽动症以让自己的工作、生活得以正常化甚至更好。通过这些故事，让大家了解抽动症，并知道抽动症并不可怕，问题的本身就藏着答案。同时，作者海夫人还希望通过这本书，让大家更深入地了解“妥妥”所处的困境和所需要的社会环境，即理解、宽容和接纳，让爱照耀进“妥妥”的世界，从而让更多还未成年的“妥妥”将来可以成长在一个更宽容的社会环境中，让他们和其他孩子一样健康、快乐地成长。

海夫人，原名赵云清，全国知名抽动症知识普及、育儿博主，拥有微信公众号（HFRCWX）关注人数约10万、新浪微博关注人数约60万。2009年1月开始在网络上分享关于抽动症常识、康复，以及育儿的相关内容，备受关注。2016 年12月出版了第一本书 《爱是最好的良方》（青岛出版社），2019年5月出版了第二本书《看见才是爱》（青岛出版社）。

彼时彼刻，“妥妥”的幸福

——一位曾经的“妥妥”的心里话

对很多人来说，“妥瑞氏症”是个陌生的词。即使是它 的另一个较通俗一点的名字——抽动症，也许也只有少部 分人听了会恍然大悟般地“哦……”一下，似乎有一些记 忆。但到头来，对它的了解依然是懵懵懂懂。

之所以不了解，是因为这种病实在太小众了。说它小众，不是因为它罕见或是患病的人少，恰恰相反，妥瑞氏症的患者 （为方便起见，下文统一用“妥妥”来称呼他们）远比我们所知道的要多得多。

妥瑞氏症，通常也叫作抽动症，简单直白一些形容它，就是抽搐。它最直观的外在表现就是各种抽搐。这种抽搐通常幅度都不大，在肢体上也往往是局部的，比如肩膀、眼睛，或是抑制不住地想发出怪声。它一般不会损害健康，但却是一种不可抗拒的冲动。

抽动症出现的时期通常在青春期之前，如果你印象中有一些朋友，他们经常没来由地做一些奇怪的动作，或是发出令人匪夷所思的声音，并且频率还比较高，那么他/她就有可能是一位“妥妥”。

直到现在，许多“妥妥”们都沉浸在抽动症带来的痛苦中，这种痛苦一部分源于不能自控的沮丧，但更多的则是来自外界施加的压力。这些压力来自路人、朋友，甚至父母，因为抽动的症状在一般人看来太过奇怪了。他们往往要承受很多异样的目光，这些目光对于还未成年的“妥妥”们来说，无疑是令人极其焦虑的。

更重要的是，他们大多自己都不知道这是什么病，周围的人当然也无从知道。他们只知道自己控制不住地挤眉弄眼和怪叫，还要承受周围时不时投来的不知是何意味的目光，这些心理压力又会加剧他们的症状。这就是为什么“妥妥”的数量其实比我们知道的要更多，因为他们之中有些人，出于羞愧、焦虑，选择隐瞒、竭力克制。这当然是没有用的，他们很快就会发现，越克制，症状越严重。而父母们，因为对抽动症缺乏了解，通常还以为是什么怪病，甚至以为孩子中了邪，去医院也没得到什么有效的办法，最后只好放任，或是强行压制。

有些幸运的孩子，经过了青春期，抽动症会好；而有的人直到成年，这种不可名状的怪异冲动依然会跟随着他们。那么，他们又该怎么面对这样的生活呢？

我小时候也有抽动症，不过我是幸运的，在我母亲的努力下，几年的时间里它就稳定了，然后在青春期前后彻底好了，当时的很多事我都印象深刻。我记得当时表现的动作有眨眼、缩脖子，据我母亲的描述，我当时还会浑身像扭麻花一样一紧一松、前走后退之类的。有时我在外面玩的时候，偶尔能听到边上的大人在议论：“你看那孩子……”当然，他们没有恶意。还有一次在学校，那时候是

小学，我们在走廊里排队，我又忍不住地龇牙咧嘴。大概看上去挺狰狞的，有个同学便问我：“你刚才在干啥？感觉要吃人。”说罢还模仿了一下，我顿时尴尬极了。好在周围比较吵，没什么人注意到我的窘迫，我赶忙敷衍过去。

我儿时对自己的症状并未太在意，在别人眼里也许只是个好动的小孩罢了。我本人对旁人的关注也没有太多意识，所以当时也并不觉得难受。但是，对于年龄更大、动作更严重的孩子来说，来自四周的目光和声音是令人恐惧的，因为他们能意识到别人在看自己，哪怕那些目光和声音中只有好奇，也足以让他们在不断积累的焦虑中迷失。

海夫人本就在抽动症方面分享了很多年的经验和知识，积累了不少心得，也帮助了很多因为抽动症感到困扰的孩子与父母们。而这本《让爱照耀“妥妥”的世界》，就像是一扇门，通向“妥妥”们不为人知的内心世界。

在书的前半部分，收录了一些“妥妥”所分享出的自己的感受和关于抽动症带来的各种经历；在书的后半部分，则细细介绍、描述了抽动症，如关于它的“是什么”“为什么”与“怎么做”。

在分享经历的这些“妥妥”之中，有的人一直努力并且颇有成效，症状对生活的影响越来越小；有的人则依旧与抽动症相依相伴，既经历了过往的时光，还将经历往后更多的日日夜夜。

当你读完他们的故事，不难发现，这些“妥妥”有一些共同点：敏感，进取，并且执着，而抽动症所带来的困扰会使他们与外界交流的机会减少。因为别人的歧视、排斥，自己的烦闷、羞耻，这时他们会用更多的时间思考、感受，时间久了，心思自然逐渐变得敏感；而进取和执着，则是因为只有积极的心态才能帮他们维持乃至改善如今的生活。抽动症就像一块大石头，若是没有积极的态度，本就艰难的斗争无疑会雪上加霜。就如书中提到的曾柏颖，中学时选择了跳楼，但奇迹般地活了下来，他自己也说：“毁灭还是重生，很显然我是重生了。”他坚信这份幸运是来自某种自己注定要完成的使命，这种信念支撑着他。而同时，我也毫不怀疑有相当数量的“妥妥”们，他们消极，没有斗志，既没有为自己创造出光，也没有等来外界的光，如此的结果便是任由自己枯萎、湮灭。

第一次了解到他们的故事时，我感到同情、心疼，因为我曾经也是其中的一员，而我幸运地离开了那份痛苦，他们却仍然在泥泞里挣扎。但几乎是立刻，我又感到敬佩，并为我自己之前那种居高临下的同情感到羞愧。他们在战斗，在与一只看不见摸不着的恐怖怪物战斗，他们需要理解，需要鼓励，却绝不需要同情。

我应当对你们说的是，这本书不只是写给“妥妥”们的，更是写给“妥妥”们身边的人的，尤其是父母或家人。症状的发作本就有原因，那时的“妥妥”惊慌、迷茫，倘若父母、伴侣或其他家人也跟着焦虑、不知所措，“妥妥” 会更加地无助，而他们失去的安定感恰恰是这时最需要的。 成年的“妥妥”，症状之所以一直持续到成年，也常常是因为父母的不理解和暴躁的对待，让他们经年累月地沉浸在令人焦虑和不安的环境中。来自亲近的人的压力不曾消除，自己又更加难以消解它们，一切必然会愈演愈烈。

另外，我们每个人也许都是某个“妥妥”现在的或是将来的朋友。他们也许症状轻微，让旁人察觉不到；也许羞于启齿，用一些其他理由掩盖过去；又或者是已经不在乎般的坦然从容。无论是哪种情况，他们都会下意识地害怕别人的歧视和指指点点，也会期待着理解和包容。这本书正是在描述着、实现着这件事，它摘下抽动症身上神秘的纱，向人们展示：抽动症就是这样，它只是这样。

恐惧和焦虑来自未知，当更多的人了解抽动症，并且学会如何温柔地对待每一个“妥妥”，属于“妥妥”们的阳光才会冲破云层照在身上。或许有一天，一个“妥妥”对待自己的抽动症，就像对待一些烦人的小噪音一样一笑而过；与人谈论起它时，也如同谈论自己得了个湿疹一样平静。大家既不慌乱，也不紧张，没有“妥妥”会因此被剥夺什么，或是被迫承受什么。

彼时彼刻，才是我们希望见到的并为之努力的“妥妥” 的世界，因为那已是一个被爱照耀着的世界。

青鱼

2022年12月26日