找回错过的春天

书籍作者：王晶	ISBN：9787512719002
书籍语言：简体中文	连载状态：全集
电子书格式：pdf,txt,epub,mobi,azw3	下载次数：6009
创建日期：2021-10-07	发布日期：2021-10-07
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内容简介

本书作者为武汉市精神卫生中心儿童康复训练科室的一位医生，多年来专门从事儿童青少年精神障碍、心理障碍，以及儿童孤独症等发育障碍的诊断和治疗。其将自己数年来所亲历的十余名孤独症儿童训练过程，通过叙事手记的形式进行记录整理，便形成了本书。

全书共讲述了十四名儿童训练案例，叙述了他们被确诊为孤独症，以及开始接受训练前后的相关情况，大多涉及到他们的家庭、学校生活环境，教养方式、成长历程，多方辗转求助，艰难的训练过程，以及离开时或大或小的改善。依托叙事性讲述，将有关理论运用与训练方式融入其中，并对实际训练中所获得的反馈与效果，生动且具体予以表现。

作者简介

王晶

武汉市精神卫生中心（武汉市心理医院）精神科主治医师、心理治疗师，中国心理学会注册心理治疗师，湖北省心理卫生协会理事、儿童青少年心理卫生专业委员会委员。

2000年起接受心理动力学、认知行为治疗、儿童游戏治疗等专业培训；曾参加中挪、中美高级精神分析治疗师连续培训，2011年赴德国弗洛伊德研究所及医院进修。在国内专业核心期刊发表论文多篇。

专业方向：儿童青少年各类心理疾病的诊断和治疗，儿童孤独症、发育迟滞、多动症等的诊断和治疗，儿童青少年心理障碍的个案心理治疗，团体心理治疗。

编辑推荐

解决语言训练情绪改善生活自理刻板行为暴力攻击入学融合家长们关心的问题

用爱为“来自星星的孩子”点亮心灯，帮助他们找回春天

上海交通大学医学院附属精神卫生中心主任医师、教授、博士生导师杜亚松推荐

作者王晶老师，身为一位专业康复人士，根据多年来从事孤独症儿童康复治疗师工作，从亲身经历的十余名孤独症儿童真实的康复训练过程，体现孤独症儿童从家庭的改变到自身一点一滴的变化，从而逐步融入社会、融入家庭。这本书既可以帮助到孤独症谱系障碍的患儿及其家长，给他们提供专业性的康复和训练方法；也可以将先进的康复理念和训练过程常见问题的方法一点点、手把手、穿针引线似的呈现出来，以飨读者。

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前言

推荐序

拿到王晶老师关于孤独症儿童训练的书稿并全部看完以后，我被她所做的工作以及所写的书稿感动。作为一位专业康复人士，她的这本书既可以帮助到孤独症谱系障碍（ASD）的患儿及其家长，给他们提供专业性的康复和训练方法；也可以将先进的康复理念和解决ASD患儿训练过程常见问题的方法一点点、手把手、穿针引线似的呈现出来，以飨读者。

罹患ASD的孩子和他们的家庭饱受疾病带来的社会歧视、经济压力、康复漫长、入托难、入学难、就业难等之苦。家长们面对孩子的疾病会经历茫然、困惑、否认、情绪低落、接受和面对现实、积极应对等各种心路历程。早期，家长们为了帮助孩子，四处求医问药，期望不同的医生对孩子的疾病进行诊断后否定曾经被给出的自己不能接受的结果，茫然、困惑、否认、情绪低落伴随着他们生活的日日夜夜。在经历了痛苦的挣扎以后，家长们才会认识到孤独症的本质和患病孩子的真正需求，这个时候，他们才能够接受和面对现实，并且积极应对困难，寻找一切资源去帮助孩子。本书的作者王晶老师通过每一个故事，将一个个心情困顿的家长，带回到亲子愉悦的家庭氛围中。

从本书中，家长们可以学会在日常生活观察患儿的异常行为，例如常见的刻板行为、重复行为、攻击行为、目光回避行为、孤僻行为、离家出走、不顾危险行为。家长们可以从书中患儿的行为和语言来了解症状的性质，学会解决患儿常常遇见的生活困难。同时，书中也为家长们提供了解决这些困难的方法和建议，简单可行，方便实用。

临床医生、康复从业人员及相关专业人员在加强对孤独症儿童教育训练的同时，也不能忽视其父母的压力及焦虑、抑郁情绪。尤其是对孤独症儿童的母亲，应为其提供专业的支持和疏导，缓解其高压力和不良情绪的影响，改善孤独症患儿父母的身心健康。

在机构的康复训练过程中，同样需要父母充分参与教育训练。在家中教育患儿学习适当行为，减少异常行为的产生，使患儿将在课堂中学到的技能和行为能够泛化至日常生活中；反之，亦可以在家庭中学到新的行为。

书中还提到了融合教育。融合教育运动起源于对智力障碍和ASD儿童家长希望患儿在正常教育环境中接受教育的强烈要求。家长们坚信，患儿融入正常教育环境是他们的权利，同时他们还认为融合教育可以促进孩子们社交技能的发展。ASD儿童接受融合教育面临着很大困难，因为接受融合教育的ASD儿童本身存在社交互动障碍和行为异常，甚至会导致他们不能接受教育或者接受特殊指导。融合教育给ASD儿童带来的好处是可以增加他们的社交技能，与正常发育儿童待在一起可以改善ASD儿童的行为模式。

ASD儿童的适应不良行为（Maladaptive Behavior）是很常见的，包括自伤行为、退缩、不合作行为、攻击行为和损坏财物等行为，它会严重干扰患儿的日常活动，给家庭教育和家庭生活带来极大的影响。在本书中，作者通过自己对ASD儿童的康复训练过程，给家长们指出了应对适应不良行为的具体方法和技巧。

在书中，可以感受到作者满满的爱心，在充满智慧的字里行间可以体会到她给大家奉献的各种康复技巧。从建立规则、延迟满足，到训练专注力和与人交流，她使用专业的手段和策略，将康复儿童在康复训练中学到的技能泛化到生活里，迁移到家庭中。在隐隐约约的背景中，又会发现她在对ASD儿童长大成年后的担心、思考、提醒和建议。

衷心地希望本书给有特别需要的读者们带来帮助，他们一定是这样一群人：倾心于帮助特殊儿童的专业人员、医护人员、康复人士、志愿者和社会人士；热心于从事儿童康复事业的教育、福利、助残、职业辅助领域的人士；耐心于从事ASD相关研究领域的科研人士和需要实用而具体康复技巧的家长们。

上海交通大学医学院附属精神卫生中心

主任医师、教授、博士生导师

杜亚松

2020年6月于上海

前??言

在我们的生活中，有这样一群孩子，他们像世界的旁观者一样存在着。他们游离于其他孩子的游戏之外，鲜少主动参与；难以理解他人的言语，会发出一些奇怪的语音或说一些奇怪的词句；对同龄孩子的爱好兴趣乏乏，却有着异乎寻常的个人偏好；他们看世界的角度总有些出人意料，在重重困惑中固守着自己的行为模式。这些孩子，就是我们常说的儿童孤独症或自闭症，专业人士称为孤独症谱系障碍。

随着医学的进步以及知识的普及，人们对孤独症有了越来越多的了解，也发现、识别出了越来越多的患者。几年前，大众普遍认为孤独症的发生率在1/100左右，而2020年3月美国疾病控制与预防中心的统计数据显示，美国儿童孤独症谱系障碍发生率已由2010年的1/110，上升至2020年的1/54。同时相关统计数据也显示，中国的儿童孤独症谱系障碍发生率达到0.7/100，目前全国约有超过1000万孤独症谱系障碍人士，其中12岁以下的儿童有200多万。

孤独症谱系障碍这样一个数量逐年增加的群体，已经越来越引起社会的关注。联合国大会把每年的4月2日设立为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症（孤独症、孤独症谱系障碍）群体的关注。对于孤独症患者，如果幼年时基础能力有限，未能及早接受科学的康复训练，后期将难以正常地生活、入学、就业，更无法适应和融入社会，需要家庭持续地照料。对有孤独症患儿的家庭而言，孩子需要亲人长期的陪伴支持，生活、康复需要持久的经济支出，漫长的康复治疗过程需要家长不懈地努力和付出，这些都给家庭带来了巨大的经济压力和心理压力，令很多家长身心疲惫不堪，对未来茫然困惑。

本书的初衷就是希望能借助孤独症康复训练的案例，可以给家长、治疗师一些信心：无论何种情况，我们都能有所作为，陪伴孩子们一路前行。对于这些患儿，他们难以像正常儿童一样游戏、学习和社交，就如同错过了生命中充满生机的春天，无法享受快乐的童年时光。虽然错过了生命的春天，但治疗师、家长可以陪伴、引导孩子睁开双眼，去观察世界，感受生命的四季，欣赏绚烂的人生风景。

作为一名儿童精神科医生和心理治疗师，我早前并未接受过儿童康复、特殊教育等专业的系统训练。儿童孤独症的临床症状众多，包括言语、认知、社交及适应行为等多方面的异常。从我一开始从事儿童精神科及心理治疗工作，就不可避免地接触到了很多孤独症儿童。作为一种广泛性发育障碍，有众多关于孤独症的心理学假说理论，其中有一些理论，如应用行为分析理论、心智理论、执行功能障碍理论等，已经广泛应用于孤独症治疗的临床实践。当我运用自己的专业知识去帮助这些孤独症儿童时，越来越意识到，孤独症儿童的训练应当构建起一个立体的身心康复体系。于是，我在努力提高自身专业水平的基础上，学习了相关的儿童康复知识，并不断在工作中进行了运用和实践。

我接触到的第一位孤独症儿童是小宝（化名）。2006年，我在华中科技大学同济医学院吴汉荣教授的指导下，全程参与了小宝的康复训练。当时的小宝2岁8个月大，没有语言，走路不稳，认知能力严重落后，存在明显的刻板行为。经过一年多的康复训练，小宝能够开口说话了，认知、语言、运动能力都提升得非常明显。在她4岁大时，顺利地进入了幼儿园学习。这是让我印象非常深刻的一个案例。在当时，孤独症训练资料并不多，也缺乏专业培训的情况下，我查阅了大量的国外研究资料，并结合儿童心理学专业，和几位心理治疗师一起设计了各项训练内容，同时配合家庭的心理干预，取得了不错的效果。我至今仍然记得每周末大家聚集在一起讨论案例，调整、制订下周训练计划的场景。

现在看来，当时的工作经验尽管有些不足，但基本上还算符合康复训练的相关原则。小宝本身能力尚可，而且开始接受训练时的年龄小，训练方案比较符合她的自身特点。再加上对小宝家人进行的心理辅助，让家庭成员保持了较为稳定的情绪，能理解和配合进行训练。在多方因素的综合作用下，小宝的状况才有了明显的改善和进步。

2008年，我进入武汉的一家精神疾病专科医院，进行儿童青少年精神、心理疾病的诊断与治疗，工作对象主要是学龄以上的儿童和青少年。数年后，我再次进入医院新成立的儿童康复科室，开始了低年龄儿童的精神科评估、诊断，以及康复、心理治疗工作，工作对象以孤独症、精神发育迟滞、多动症、抽动症等患儿为主。于是，我重拾专业资料，参加各类培训，学习并掌握了与孤独症相关的最新评估、训练知识，协助开展了科室的各项评估和康复训练课程、心理治疗内容，包括：PEP评估（心理教育量表）、S-S语言发育迟缓检查法、DTT回合式训练、结构化训练、地板时光训练、感统训练、社交团体课程、语言团体课程、孤独症合并多动症儿童的康复训练、学龄期孤独症的衔接康复训练、阿斯伯格学龄儿童社交团体心理治疗、孤独症家长专业培训、多动症家长专业培训、家长心理支持团体小组、高年龄孤独症儿童心理治疗……

在工作过程中，我和孩子、家长们一起努力着，成长着，期待孩子有一天会像花朵一样成功绽放。身处其中，也逐渐有了记录自己工作内容的想法，并希望自己的文字能够带给众多家长一些启发，让他们能更有信心、更科学地陪伴孩子的成长。也希望通过个人的一些经验和感受，与治疗师同行们交流，互相促进，更好地协助孩子、家长进行专业康复训练。于是，历经五六年时间，我选择记录了训练中的一些典型案例，又花了一定时间去整理与写作，便形成了本书。

本书内容所涉及的案例，均来自我在工作中接触过的孤独症儿童，所记录的内容都是节选自和他们共同成长的经历。其中，有成功的案例，也有不太成功的案例，但这些都是在真实的康复训练中具有代表性的问题，相信大家在阅读时也会深有感触。

为了保护个人隐私，我对文中相关信息做了一定处理，隐去了孩子的真实姓名，对性别、年龄等个人信息以及家庭信息也进行了处理。每一章的案例并非特指某一个孩子，而是将孤独症的不同典型表现集中放在某一个人物身上进行讲述。这样也会更集中紧凑，比较有代表性。

在考虑写这本书时，我选择以训练实例的形式来写作，而并非以纯理论或指导性的方式展开，因为这样贴近实训，让人有真实感且易于阅读。每章的训练故事都是从真实案例而来，家长或治疗师也许会在其中发现共通之处，希望能对大家所关注的类似问题有些启发，能给大家一些信心。尽管是直叙性地讲述，我也将一些基本理念、训练方法，以及部分对家长的指导建议以通俗易懂的语言涵盖其中，希望能在具体问题上对家长和治疗师们有所助益。我也希望本书的受众能更广些，除了与专业人员、孤独症家长交流外，更希望关心孤独症的人们能对孤独症儿童的情况有所了解，给予这样的孩子和家庭一些鼓励和支持。

当下，孤独症康复训练的方法五花八门，形式多种多样，康复训练的效果也存在较大差异。作为孤独症儿童的家长或者治疗师，需要用智慧去甄别，选择经过科学验证、对大部分孤独症儿童切实有效的方法进行训练，对于一些偏门的方法需要保持谨慎的态度。

但是无论采用何种理论、方法，最重要的几点基本原则需要注意。首先，接受孩子存在的问题，真实地评估和明确孩子的能力水平；其次，根据孩子的能力、特点，选择个性化的训练内容，进行有针对性的康复训练；再次，与孤独症儿童的家长及家庭进行深入的沟通、指导，确保家庭对孤独症儿童的理解、包容和进行科学教育；最后，治疗师较好的专业水平、耐心与付出也是必不可少的。除此之外，社会的宽容与了解、给予政策性的支持，提供相关资源也都会成为孤独症儿童康复的重要助力。

如果这些方面的条件都具备了，孤独症儿童的康复训练就可能有更多的进步，更大的成功希望，孩子们可能有更美好的未来，他们生命中错过的春天必然会在人生中再次绽放！

王??晶

2020年5月于武汉

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