无国界病人

《无国界病人》是一部癌症治疗10年的亲历手记，也是首本涉及跨国治疗经验的交流书。作者师永刚罹患罕见癌症肾上腺皮质癌，这个疾病发病率为百万分之一，国内没有太多的治疗方案和有效的治疗药物。为此，作者远赴美国MD安德森癌症中心看病求医，经历了10年内2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗的惊心经历，最终通过参与3次新药的临床试验获得“重生”。

面对疾病，人们能做的，是尽可能充分了解它，并赢取战胜它的时间。师永刚在《无国界病人》中为读者总结了成功治疗癌症需要的五大必备要素：第1，咨询一定要全面及时，了解一些前沿信息，它会帮助你判断治疗方案的利弊得失。第2，选对医院和医生，精准了解不同医院和医生针对某一类疾病，在经验和医疗条件上的差异，可以得到迅速有效的就治。第3，要做好充分的预案，每一次治疗，都要多给自己储备一些方案，以备用。第4，调整身心状态，永远要保持耐心和一个不错的身体机能，用持久战的心态抵御每一次治疗的消耗。第5，做好资金的预算和管理，以便保证一些关键治疗的顺利实施。

师永刚在美国MD安德森治疗的过程中，接触和认识了不少同样在那边治病的病友，他在《无国界病人》中讲述了不少病友的故事，读者可以从中感知到性格在癌症治疗中的作用。有的人特别听从医生的建议，不随意更改治疗方案，能够完全执行医治计划；有的人久病成医，对于医生的治疗方案了如指掌，并对服用的药物也有深入的研究，常常能进行部分自我诊断和治疗，再配合医生的建议，大大提升治疗效果；当然也有病人，心意不决，此一时信任这个医生的建议，彼一时又执行另外一个医生的指导，这样的徘徊反复，其实很容易耽搁病情。做一个依从性好的病人，同时，也多增强自身的学习能力，这是有助于疾病治疗的。

《无国界病人》用近40万字详尽记录作者3000天求医问药的治疗经历，同时也有对癌症治疗方案的很多体验和思考，既有自身的体验，也有专业的思考，更有大量真实案例做实证，是一本实用又诚恳的作品。它不仅涉及疾病的治疗，更对当下的生活方式进行了反思，并不断提醒读者，人没有什么可骄矜的，即便是自己的身体。

师永刚：

作家。曾任《凤凰周刊》主编。出版有长篇小说《天苍茫》《西北望》和诗集《仰望灵魂》等作品。曾编著出版《宋美龄画传》《蒋介石画传》《邓丽君画传》《切61格瓦拉画传》等丛书。

首本跨国治疗癌症10年的求生亲历手记

实录 2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗惊险历程

一部完备贴心的看病求医GPS导航指南

一份权威前沿治疗理念的实证汇总分析

疾病与命运之间，藏有无法洞悉的秘密，

谨记，凡墙皆是门。

理想的医院

师永刚

2022年2月7日（大年初七），我在协和医院进行了复查。CT检查结果显示：右肺一些先前已知的结节显著改善和消退；放射性肺炎进一步减轻；病因不明的右肺非常小的结节几乎消退。我在MD安德森癌症中心的主治医生哈勃教授对此的诊断是：stable（稳定）。他决定再次延长我的随访时间，每半年做一次增强CT。

这是一个我期待已久的重要消息，此时距我没有进行治疗已有三年时间。三年对于肿瘤病人来说，是一个巨大的嘉奖。我正在进入一个非常重要也非常关键的随诊期。传统意义上讲，如果治疗结束五年，且没有复发，就达到了医学上的临床治愈。

我离这个目标还有两年。到达这个时间后，我还需要漫长的一年一次的随诊，并且没有时间表。癌症病人的人生，就是一场艰难的马拉松，因为终点看上去遥遥无期。

自2012年9月在体检中发现自己身患罕见肿瘤肾上腺皮质癌至今，我已在国内的协和医院与美国的MD安德森癌症中心治疗了将近十年。这十年里，有八年我是在从未间断的治疗中度过的。

十年，我在这两家医院共做了60多次增强CT、PET-CT、Ｘ光。这个辐射量相当于什么？据美国专门研究癌症筛查的USPSTF的建议，一次常规CT的放射线相当于拍75次常规X光片、乘长途飞机250次，或两年自然背景的辐射。常规诊断用的CT辐射剂量约 7 mSv（毫西弗，辐射剂量单位）。而我累积的剂量至少有500mSv。这个辐射剂量相当于我在全球乘坐了超过15000次飞机，或者拍了4500次X光的剂量。而这仅仅只是普通CT的剂量，我绝大多数检查所做的是增强CT与PET-CT。这个剂量又是普通CT的一倍以上还要多。

但这个看上去似乎挺吓人的辐射剂量，相对于我所做的六个周期五十多次总数近300Gy的超大剂量放疗，则几乎不值一提。

十年，我做了两次手术。一个是在协和医院切除将近两公斤的结节；一次是在MD安德森癌症中心做的椎骨骨水泥手术。一个是大手术，一个是微创，但均全麻。我还做了两个周期的大剂量化疗、三个周期两种免疫药物长达四年的临床试验、一次肠镜、一次喉镜、急诊三次、住院四次。我历经中美两国两家顶尖医院，至少有数十位医生先后参与过我的治疗。其间辛苦，回首再看，不过一堆数据而已。

身体缓慢修复，时间正在重新生长。

人间的事往往如此，当时提及痛不欲生，几年之后，也不过是一场回忆而已。

从生病之初，就有朋友要我把在MD安德森癌症中心治疗的情况记录下来。他们认为这对于其他的病人，或者我自己都有重要价值。

但最初的那几年，我一直忙于各种治疗，在病痛中无法去思考这些看起来似乎重要的经历。那时我重病缠身，心神俱疲，对于人生充满绝望。不敢相信自己可以得治，也不敢相信命运会在最后关头，再次把我从下沉中打捞起来。我不知能否活到明天，所以对于去记录自己的病历以及身边的人与事，没有任何热情。

我其实非常抗拒写这本书。

四年前，动笔写这本书的时候，我一度非常纠结、难过，不敢正视那个写在医生电子病历里的自己的病情以及这八年间惊心动魄的经历。其实根本原因是自己会成为这本书的主角，而这不是我想要，也不是我想表达的，甚至我完全不想让人知道十年间我发生了什么。

它一度是我隐藏最深的秘密。

罹患癌症在某种程度上是对一个人的判决，它天然地让你与正常的世界拉开了距离。癌症，似乎是一个身份，也是一个处境，同时也是你自卑的开始。

我忍受不了同情，也忍受不了人们的关心。

我开始变得软弱，甚至焦虑。疾病不但会改变你的身体，也会改变你的思想。

我在相当长的时间里，隐居在休斯敦这个医院附近的社区中，与一群癌症病人为伍。有一段时间，我消失了，或者说藏起来了。我的母亲去世前不知道我生病的消息，她一直活在对于儿子“出人头地”的想象里。我的朋友们在传言中也不敢来亲自打听，只看到我在社交媒体上灿烂的笑脸，看到我想告诉他们的一切都非常好的假象……他们并不知道，这些笑脸，是躺在化疗病床上的我，用虚弱的手，打出的每一个字掩饰出来的。

我怕他们知道我是一个病人，是一个癌症病人。

癌症，“它曾经是私密的，需要小声说出来的疾病”，现在也仍然是一种令人闻风丧胆的围墙。桑塔格在《疾病的隐喻》中写道，癌症不仅仅是生物学意义上的疾病，更是一种巨大的、社会的和政治范畴的疾病，一种充满惩罚意味的疾病。

癌症患者是一种身份，也是一种“原罪”。

当疾病袭来时，不但要承受来自病痛的创伤，同时还要接受人性的歧视，被许多人遗忘，或者被朋友疏远……

癌症患者因此而面临的生活，往往超越了人们的想象。

虽然许多时候，我并不在乎别人是否在乎我。

我的一个朋友知道了我试图记录这段生活的想法，警告我：一旦这本书出版，你将要在公众或者读者中，被赋予一种符号：癌症病人，不论你是否治愈。而且你将会迎接同情或者虚饰的赞美。也许是一种“隔离”，对，是一种比疫情期间的隔离更为严重的“精神隔离”。

我就在这种犹疑中反复。写写停停，写了几万字，就终于搁置了。

促使我下决心继续写完这本书的是两件事。

2019年，我在经过两年的帕博利珠单抗（病友通称K药）的免疫治疗后，身上的结节绝大部分被消杀。但在治疗结束四个月后，我的CT结果显示，右肺结节已增至42.5px。这意味着我有新的“寡转移”。在做完SBRT放疗后，我回到北京进行K药的三剂增强治疗。很幸运，我在这所民营医院里遇到的都是很负责任的协和医院的退休医生。因为PD-1在国内上市的时间不长，我是他们遇到的唯一的一位打过两年K药的肿瘤病人。他们需要我提供在MD安德森癌症中心的病历，仔细研究后，才决定在我签字责任自负的情况下，给我打了三剂K药。但他们提了一个要求，要我把那份至少二十多页的MD安德森癌症中心治疗的英文病历复制一份给他们。因为这是一个完整的治疗肾上腺皮质癌的标本，经历过手术、米托坦药物治疗、化疗、免疫治疗、放疗等各种治疗手段。他们对我的治疗经历很感兴趣，听我认真谈了自己在MD安德森癌症中心治疗的经过后，他们说，这个病历对于治疗国内的同类病人有借鉴作用。

这是我第一次发现，自己的治疗过程，也许对别人有参考价值。

一个月后，我接到了一个电话。对方说自己是一个广西的病人，才十八岁，他也身患肾上腺皮质癌，但已肝转、肺转，失去了手术指征。他在国内跑过上海、北京等几乎所有可能治疗这种疾病的医院，但却无可奈何。他的医生把我的电话给了他，他想咨询一下能否去美国治疗，我看了他的病历，肝上的转移结节已有125px左右，肺部结节在75px以上，已影响到了呼吸。他问我有什么办法，我没有办法，只有经验。我提出两条建议，一是如果想来美国治疗，我可以帮他预约医生，同时把赴美治疗的方法、需要的治疗费用，写了一个详细的清单给了他。二是如果去不了美国，能否请医生会诊，局部放疗或者手术，先把肿瘤负荷减下来。

但不幸的是，仅两周后，他就失联了。打电话过去，家里人说他已去世。

这对我是巨大的打击。眼看着一个病人去世，但却无能为力。

如果早一天找到可以治疗这种疾病的专科医生，早点找到一个对的方法，也许，他现在还活着。也许，他已有了女朋友，有了美好的生活。

几乎所有的病人都是疯狂的求生者，活着对他们来说，是某种特别的使命，也是一种下意识的进攻。活着，活着，他们都是对于生命真实的追求者与探测者。

但癌症病人一旦确诊，其实就陷入泥沼。因为没有现成的指南，也没有现成的医生，告诉你应当如何行动、如何治疗，去找到哪个可能治好自己肿瘤的医院、医生与药物。

我第一次后悔，没有把自己的经历写下来提供给他。也许，他看到这本书，会找到自救的方法。生病对于每个人来说，都是一次学习和自救的过程。有的人失败了，有的人则从别人的经验中，找到了方法。

两年前，我有个朋友查出了脑部有一个动脉瘤。动脉瘤不是肿瘤，但却非常危险。美国总统拜登，就曾做过两次动脉瘤手术。动脉瘤最大的危险，是不知道什么时候会自爆。朋友找了北京一家著名的神经外科名医，并且很快住进了医院，准备手术。他的弟弟也是神经外科医生，与那位名医交流过手术方案后，认为这家医院用的是从法国引进的第一代技术，现在国际上已大多不太采用，目前美国与日本已普及第二代技术。他的弟弟要他选择日本或者美国医院去做手术。当时有好几个朋友劝他，说这已是国内很好的神经外科医院了，并用第一代技术治疗了上千例患者。再说国内的外科医生做手术较多，这是个熟练工种，日本与美国医生的手术量少，手生。在手术操作这块，国内的医生肯定比美国与日本医生强。其间朋友曾与我沟通过，我把美国相关的手术资料发给他以供他参考，同时也把我了解到的一些美国医院动脉瘤手术方面的资料提供给他。这位朋友有医疗的基本知识，又有他弟弟的专业把关，最后决定选择去费城托马斯·杰斐逊大学医院做手术。给他做手术的是一位犹太裔医生，他看过朋友的核磁胶片后说，这个手术我可以做，我做过同类的手术有两百多例。

这位犹太裔医生给了我这个朋友两个手术方案，手术前，连续交流了两次，每次半小时左右。我的朋友说，他看明白了自己在做什么手术，他的医生做了哪些准备。

为这个手术朋友花了十六万美元，至今没有任何后遗症。

越来越多的朋友，在患癌症或者心脏疾病后，开始赴美国赴日本或者欧洲治疗。他们有的是为了一种国内并没有上市的新药，有的只是为了去做手术，或者寻找一个新的治疗方案。我在休斯敦认识的许多中国晚期癌症病人，往往把MD安德森癌症中心当成自己人生中的最后一站。

在这里，有的病人并没有能够挽回自己的生命；有的病人也只是多生存了几年时间。但也有相当多的重病患者，在那里起死回生，从此改变了自己的命运。

有一段时间，我成了这个社区里治疗时间最久的病人。这十年间，我一直住在这里，几乎认识了所有来这里治疗的病人。

许多新来的癌症病人，大都要咨询我一遍在MD安德森癌症中心如何治疗、如何预约医生、如何参加临床试验等问题。而国内的朋友，也时常电话咨询我各种赴美治疗的问题。他们有的是为自己的病情，有的则是为了自己的家人。

MD安德森癌症中心治疗肿瘤的水平与国内医院有何不同？如何在中美最好的医院，找到最好的那个适合你的医生？如何去美国治疗？

这些，都是我走了很远的弯路，才走到路的中间，而不是终点。但这些，对于那些刚刚患病的人，却是一堵堵墙。

作为一个病人，最大的难题其实是在选择医院、医生时，普通人很难做出正确选择。对疾病和治疗的了解，有很高的专业门槛，好的医院好的医生，永远都是稀缺资源，怎么能找到稀缺资源及时治疗，这是一个问题。

也许，我应当为自己做一个记录，写完这本如何赴美治疗癌症的书，以及我在MD安德森癌症中心治疗癌症的3000天的经历，为国内的癌症患者、患者家属、医生提供一本救治指南，或者参考。

这可能是我写这本书的初衷。

许多人的癌症回忆录往往成为讲述个人胜利或悲剧的个人史。而在这本书中有我自己的治疗历程，有赴美国治疗的中国病人群体的真实故事，以及这些人在两国间奔波求生的生命记录，也有癌症治疗中的理念、药物研究的最新进展。

除此之外，理想的医院与理想的医生，也是我这本书所想要表达与寻找的主题。

目录

第一卷 我被确诊罹患年发病率为百万分之一的罕见癌症

1、百万分之一的厄运

2、人间缺少一个“看病GPS”（医生向导）

3、只有医生知道医院的秘密

4、“协和第一大刀”

5、医生从我身上取出重达一斤六两的肿块

第二卷 中医能治疗癌症吗？

6、中医能治疗癌症吗

7、从上海逃到西双版纳的作家：一个治好了糖尿病，一个治好了肺癌

8、“肾上腺疲劳”：癌症的起源

9、术后三个月，肿瘤复发转移至肺、L4椎体与左腰大肌、肝部

第三卷 地下药市

10、唯一的特效药米托坦：居然是一款农药滴滴滴（DDD）

11、孤儿药：罕见病群体的隐秘生活

12、四十年前的特效药过了专利保护期，为何仍然买不到

13、地下药市：寻找救命神药“滴滴滴”

第四卷 我为何选择去美国治疗癌症？

14、我为何选择去美国治疗癌症

15、光与盐：DIY赴美全程手记

16、主治医生叙利亚人哈勃博士拥抱了我

第五卷 休斯顿的“中国癌症病人村”

17、8181 Fannin：休斯顿的“中国癌症病人村”

18、昂贵的谈话：门诊见医生六百美元，验血一千美元

第六卷 美国医生赠送我价值两万美元的肿瘤药

19、哈勃医生赠送我价值2万美元的米托坦

20、如何在美国申请到免费的肿瘤药物？

21、坏消息： L4椎体骨转移，米托坦耐药

22、十八岁淋巴瘤患者小权，九个月即被神奇治愈

第七卷 窄门

23、治疗八个月后，双肺、肝部，L4椎体再度爆发性进展

24、我的第二位医生：坐在轮椅上的世界顶级阴茎癌专家

25，四药大剂量联合化疗，每次四天，每天八小时

26、中美医院化疗的副作用哪个更严重

第八卷 放疗医生向我道歉

27、放疗医生向我道歉

28、第一次急诊：放化疗使我“失语”

29、偏方与勇气：放弃乳腺癌新药试验组，服用中药调理，至今稳定

30、“升白秘方”与癌症食疗流行食谱

31、第一个CR（完全缓解），以及突如而来的第三次复发

第九卷 疾病发明家

32、 癌症病人的秘密花园：新药临床试验与“试药”

33、发明新药自救，却死于无法使用自己创造的救命药

34、“长QT综合症”带来猝死风险：我被拒绝加入试验组

第十卷 中美放疗差距在何处？

35、第二次急诊：一晚一万二千美元的天价治疗费

36、肿瘤治疗的科幻场景：放疗+免疫引发“远隔效应”

37、美国医院放疗为何需要用一周时间来设计治疗方案

第十一卷 美国看病究竟有多贵？

38、美国看病究竟有多贵？我卖掉了房子

39、母亲在我放疗前病逝，中美七日万里奔丧记

40、第三次急诊：胆结石发作，住院七天

41、我的化疗医生兰斯：离职去了梅奥诊所

42、”我是病人，照顾我的人，也会变成一个病人“

第十二卷 同药不同病，同病不同命

43、人可以有霉运，但不能有霉相

44、同药不同病，同病不同命

45、中国癌症病人村的唯一喜剧

第十三卷 焦虑先生

46、第三次耐药复发：挑战易匹单抗+放疗失败

47、第二次挑战易匹单抗联合放疗失败，退出实验组

48、第二个临床试验：治好了美国前总统卡特脑癌的免疫神药

49、焦虑先生：在肿瘤复发增长的恐惧中苦等救命“K药”十二个月

第十四卷 第四次复发

47、第四次急诊：免疫治疗后的“假进展”

51、上市公司老总患肺癌后自研治疗方案，用过四种免疫药后痊愈

52、参加实验组两年，输注K药三十五次后，第四次耐药复发。

第十五卷 恐惧会传染，希望也会。

53、在美国治疗第六年：临床试验医生突然请我吃饭

54、独自一人去做手术

55、新冠疫情时期的无国界病人

后记：理想的医院